ZEBBZ missie
Dit is waarom..
Via Zebbz.nl verkopen we producten met een missie. Namelijk om meer awareness te creëren over en bij te dragen aan meer onderzoek naar het zeer zeldzame BBSOAS syndroom. Er zijn wereldwijd namelijk nog maar ongeveer 200 kinderen met het BBSOAS (Bosch-Boonstra-Schaaf Opticus Atrofie Syndroom) bekend.
BSSOAS wordt veroorzaakt door een afwijking in één van beide kopieën van het NR2F1-gen. Het allesoverheersende syndroom kent zeer diverse symptomen: epilepsie, slechtziendheid, autisme, adhd, slechthorendheid, spasme, verstandelijke beperking, motorische achterstand, etc. Maar om kinderen met dit syndroom de zorg te kunnen bieden die ze nodig hebben, is er nog heel veel onderzoek nodig. En dat kost uiteraard geld, veel geld.
Onze missie
* We willen meer bekendheid geven aan het zeldzame syndroom BBSOAS. Door de speld in de hooiberg te laten groeien, worden er hopelijk meer kinderen tijdig gediagnosticeerd. Zo gaat er minder tijd verloren en kunnen de hoognodige therapieën sneller worden gestart. Hoe meer bekendheid hoe beter we onze kinderen kunnen helpen.
* We zamelen geld in voor de Nr2F1-foundation voor meer onderzoek (van ieder verkocht product wordt een deel van de opbrengst gedoneerd aan de foundation).
* We willen de kinderen in het zonnetje zetten; iedere kleur of print van een Zebbz product heeft zijn eigen naam, vernoemd naar een kindje met BBSOAS, de lotgenootjes van Zeb. Zo willen we onze kinderen overal ter wereld laten weten dat ook zij, puur als ze zijn, zichzelf mogen zijn. Door een product met hun naam, staan ze allemaal even in het zonnetje.
Dus snuffel lekker rond, hopelijk is er een Zebbz voor je bij en maken we samen de wereld een stukje mooier ...
Liefs Mandy & Paloma
Stay in touch:
